Despre limfedem, terapie, deznădejde. Un interviu sincer cu mama unui copil diagnosticat cu limfedem congenital.

Pe Aida o știu de mulți ani, o știți și voi pentru că am prezentat-o ca fiind artistul de la Flori Alese care aduce zâmbetul pe buze celor care îi trec pragul în micul atelier numit florărie. Pe lângă faptul că este femeie de afaceri și artist floral, Aida este și mamă de băiat care acum este în clasa I la școală, dar și mamă de fată diagnosticată cu limfedem. Astăzi despre acest aspect scriu. Scriu pentru că nu se știu multe despre aceast diagnostic. Pentru ca oamenii care vor ajunge să citească acest text să înțeleagă situația, contextul, iar cei aflați sub diagnostic să știe că nu sunt singuri. Normalul este în fiecare dintre noi. Îmi doresc să citească fiecare acest text cu empatie și să învățăm să ne educăm copiii corect pentru un viitor pe care ni-l dorim toți ca fiind mai bun.

Limfedemul primar congenital este o afecțiune a sistemului limfatic, o parte din ganglionii limfatici nu funcționează normal și astfel nu pompează toxinele din organism ajungând la imflamație. La micuța E se manifestă prin a avea un picior mai mare în diametru decât celălalt, lucru care reiese și din interviul de mai jos.

Ochelarii cu Vedere: Când și cum a fost fiica ta diagnosticată cu limfedem?

Aida:  Fiica mea E a fost diagnosticată cu limfedem congenital primar la naștere (a doua zi mai exact).

OcV: Cum ai primit diagnosticul?

A: Diagnosticul l-am primit rău, foarte rău, cu multă durere, disperare, asteptându-mă la ce e mai rău, mai ales că și doctorii bâjbâiau în jurul diagnosticului și fiecare își dădea cu presupusul. Multă vreme m-am simțit vinovată, mai am și acum momente, dar trecătoare. Am stat în maternitate 3 săptămâni, atât au durat investigațiile și eliminarea tuturor posibilelor cauze, sindroame etc.

OcV: Cat de cooperant a fost sistemul medical? Ai simțit că îți oferă sprijin și soluții sau atitudinea a fost mai multe de genul asta este, nu avem ce să vă oferim?

A: În România, mai ales pentru copiii așa mici nu există specialiști pe acest segment (cel puțin acum 5 ani nu erau, din câte știu nici acum). Am născut la un spital de stat, am fost foarte bine tratată, comportamentul tuturor a fost excelent. Fetiței i s-au făcut toate analizele posibile și imposibile, atât în maternitate, cât și în alte 2 spitale de copiii. Au venit medici specialiști de acasă (era Crăciunul). Cu toate acestea sistemul în sine are multe lipsuri, lacune etc.

Copiii sunt foarte sinceri și din sinceritatea lor și din frustrările dobândite în familie sunt răutăcioși.

OcV: Cum se percepe E în comparație cu ceilalți copii?

A: Fiica mea are în prezent aproape 6 ani și poate face orice activitate pe care o poate face orice alt copil de vârsta ei. Conștientizează faptul că este diferită, este vizibil, cred că îi este frică de viitor și de faptul că nu va fi acceptată în colective noi. Încercăm să discutăm deschis despre asta. Cel mai dureros este că ea încă speră să se facă bine și că piciorul ”va slăbi”, însă noi nu îi dăm speranțe false și îi spunem că este perfectă așa cum e și că sigur ea s-a născut așa cu un scop pe care va trebui să îl descopere. 

OcV: Ce ai făcut concret pentru ca ea să aibă o imagine bună despre sine? Cum ai lucrat la încrederea în sine?

A: Copiii sunt foarte sinceri și din sinceritatea lor și din frustrările dobândite în familie sunt răutăcioși. Noi i-am spus întotdeuna E că prietenii ei o vor accepta așa cum este, nu vor râde și că vor vrea să fie prietenii ei pentru bunătatea ei și pentru frumusețea interioară. Ea oricum este frumoasă și pe exterior (că doar este a mea), știe asta, îi spunem, dar nu vrem să cultivăm acest aspect ca fiind un reper pentru ea. Ea trebuie să poarte aproape zilnic un ciorap special. În primul an l-am comandat de culoarea pielii, după care am întrebat-o ce culoare își dorește, așa se face că în prezent are unul albastru. Am încurajat-o să poarte rochițe, pantaloni scurți, orice își dorește și chiar poartă. Adoră rochiile.

Subiectul este tabuu și părinții nu vor să împărtășească prea mult.

OcV: De unde ți-ai luat informațiile?

A: Informațiile mi le-am luat în mare parte de pe internet (trăiască dl Google), de pe forumurile din America pentru că în România sunt foarte mulți copiii care suferă de așa ceva dar subiectul este tabuu și părinții nu vor să împărtășească prea mult, de la asociația Limfedem România, prin intermediul căreia noi am învățat practic terapia preventivă.

OcV: Fiica ta s-a confruntat cu răutăți din partea copiilor?

A: Până în acest moment nu s-a confruntat cu răutăți din partea copiilor. Cred că mulți nici nu au observat. Probabil vor veni și ele începând cu școala, când copiii sunt mai conștienți.

OcV: Și pentru că am atins acest subiect, cum îți pregătești copiii legat de bullying?

A: Sincer, nu am o metodă anume, dar regulile de bun simț pe care i-am învățat li se aplică și lor. Adică: dacă ei știu că nu au voie să lovească, să jignească, să ia/fure etc nici ei nu trebuie să permită să li se întâmple asftel de lucruri sub nici o formă indiferent că vin din partea unor copii sau adulți, nu contează cine. Cine îi jignește nu are ce căuta în preajma lor. Ambii copii sunt foarte verbali și sper să rămână așa. Am observat că dacă au fost jigniți, au luat atitudine (spunându-i persoanei respective direct și apoi mie) și s-au îndepărtat, dar dacă li se cer scuze, iartă. Și ei la rândul lor trebuie să facă la fel.

În primul an am fost în fiecare lună la un spital, analiză, medic renumit, era ca un fel de abonament, o căutare continuă.

OcV: Ce măsuri ai luat? Cum ai procedat? Ce ai făcut concret din momentul în care ai avut un diagnostic clar?

A: În primă fază m-am documentat cât am putut de bine. Am căutat fel de fel de specialiști, de la cardiologi renumiți, până la kinetoterapeuți la fel de renumiți. Am ajuns la concluzia că mă duceam ca la mecanic și voiau să încerce fel de fel de terapii, ca pe cobai, dar ei nu avuseseră cazuri concrete până atunci. Atunci m-a apucat disperarea. Și primul an a fost foarte greu pentru că nu știam dacă va merge, dacă va merge normal, dacă va șchiopăta, dacă va avea dureri , dacă se va umfla mai tare etc. Nici acum nu știu ce va fi în viitor, dar am învățat să le iau cum vin, pentru că oricum nu pot influența în vreun fel ce ne așteaptă. Asta nu înseamnă că nu am momente de cădere, dar față de trecut îmi revin mult mai repede și mulțumesc Divinității că nu este mai rău.

 În primul an am fost în fiecare lună la un spital, analiză, medic renumit, era ca un fel de abonament, o căutare continuă. După un an și trei luni am pus pauză. Nu primeam răspunsuri concrete, doar presupuneri. După aceea am descoperit asociația Limfedem România, care ne-a sprijinit și ne-a învățat să îi facem masajul de drenaj limfatic. Menționez că limfedemul este o condiție cronică, nu are tratament niciunde în lume și maximum pe care îl putem face este să îl ținem sub control. Ne-am liniștit cu mersul, nu șchiopătează, nu are dureri. Avem grijă ca pielea să fie hidratată, poartă ciorăpelul, îi facem masaj.

OcV:Ce le poți spune părinților care se găsesc în această situație?

A: Părinților care trec prin așa ceva le spun să aibă curaj, putere și să mă contacteze dacă au nevoie de îndrumare. Am fost și sunt foarte deschisă referitor la acest subiect. Elena este o fetiță voioasă, isteață, dansează, este normal ca orice alt copil, mai nou joacă tenis,aleargă și face orice face un copil  de vârsta ei. Noi nu ne raportăm la ea ca la un copil bolnav, nu folosim acest cuvânt niciodată, deși l-a auzit de la alți adulți, iar condiția ei nu ne-a îngrădit niciodată în vreo activitate pe care am vrut să o facem . În acest moment nu găsim balerini portiviți, dar oricum e toamnă, iar în primavară vom face la comandă, deci o vom rezolva și pe asta. 

Aida poate fi găsită on-line aici sau aici

affection baby barefoot blur
Photo by Pixabay on Pexels.com

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *